Long covid

‘Het duurde lang voor ik mijn situatie kon accepteren, want ik ben iemand die dingen graag aanpakt en mee wil doen. Dat ik dat niet kon door vage klachten frustreerde me. Ik moest heel veel ‘nee’ verkopen, ondertussen draaide de wereld door. Ik zat met een jong gezin thuis, mijn dochtertjes begrepen het niet. Veel van mijn tijd bracht ik liggend door, dat beeld wil je als vader niet overbrengen. Ik ontwikkelde negatieve gedachten over mezelf. Ervoer een gebrek aan perspectief. Het maakte me onzeker.’

‘Wat betekent dit voor mij en mijn gezin? Hou ik mijn baan wel? Ik had veel vragen maar geen antwoorden. Leefde van dag naar dag. Na een tijd kwam er een stukje berusting: het is wat het is. Ik vond het wel lastig om over het mentale aspect te praten. Vanuit het expertisecentrum was er ook een psycholoog, maar ik heb vooral gepraat met mijn vrouw, mijn moeder en een aantal collega’s.’

Prikkelverwerking

‘Ik ben langere tijd uit de roulatie geweest. Op een bepaald moment begon de energie terug te komen, de hersenmist verdween. Daar was niet direct een aanleiding voor, het gebeurde. Maar omdat ik beter naar mijn lichaam luisterde, nog bewuster met mijn voeding omging en door goed te plannen een betere balans vond, kreeg ik wel meer grip op mijn leven. Ik ben een integratietraject aangegaan. Dat was passen en meten en heeft best lang geduurd.’

‘Zelf wilde ik sneller, wilde ik graag weer normaal zijn. Maar ga je te snel, dan ligt terugval op de loer. Na anderhalf jaar was ik weer volledig aan het werk. Prikkelverwerking blijft nog wel iets waar ik tegenaan loop. Bij voorkeur vermijd ik drukke ruimtes. Moet het toch dan weet ik dat ik daar later op de dag last van krijg. Mijn teamleider en voormalig teamleider zijn goed met de situatie omgegaan. Met collega’s was het soms lastig, niet iedereen begreep het. Dat snap ik ook wel, want aan de buitenkant zag je niets.’

Gran Paradiso

‘Deze periode heeft me ook wat gebracht. Het besef dat het leven kwetsbaar is: kijk naar wat nu belangrijk is. Ik let beter op signalen van mijn lichaam en heb geleerd beter te relativeren. Conflictjes op de werkvloer hebben nu minder gewicht; ik stap makkelijker op iemand af om iets op te lossen. Ik ben een completer mens geworden en zie duidelijker wat echt belangrijk is in het leven.’

‘De echte afsluiting kwam in juni. Ik wilde mezelf een lange termijn uitdaging geven, zowel fysiek als mentaal, en zo een dikke streep zetten onder de periode long covid. Als kind was ik al gefascineerd door bergen. Ik ging nu op zoek naar een berg waar ik een uitdaging had maar die ook veilig was, want ik heb geen klimervaring. Er zijn een aantal alpiene ‘wandelbergen’ waar je gestaag wandelend omhooggaat. Het werd de Gran Paradiso in Italië.’

‘Ik heb een jaar lang met een personal trainer aan mijn conditie gewerkt en eind juni ging ik met een gids de Gran Paradiso op. We hadden vier à vijf uur om vanuit de berghut de top te halen. Omhoog was mentaal zwaar. Op de gletsjer kreeg ik een angstaanval. Het was een smal paadje en de touwgroep voor ons ging te langzaam. We moesten ze inhalen, maar ik kreeg mijn ademhaling niet goed onder controle. Door de ijle lucht heb je de neiging tot hyperventilatie. Je moet je ademhaling rustig en gelijkmatig houden. Met hangen en wurgen kwam ik die groep voorbij.’

‘Op de top voelde ik euforie. Het uitzicht is fantastisch en je ziet dan ook hoe hoog je eigenlijk zit. Na een kwartiertje moet je weer terug en denk je: het is nog een heel eind. De afdaling viel me zwaar. Ik was moe van de eerste inspanning, de adrenaline zakte en op de gletsjer was papsneeuw ontstaan. Terug in de berghut begon het nagenieten; een bevrijdend gevoel, dat ik in staat was deze fysieke en mentale uitdaging te overwinnen. We kunnen vaak meer dan we denken.’

‘Meer erkenning en bewustwording zijn essentieel’ Long covid is een lichamelijk aandoening. De precieze oorzaak is nog steeds niet duidelijk. Men vermoedt dat er meerdere biologische oorzaken zijn. Onderzoek wijst onder meer op een ontregeling van het immuunsysteem en de aanwezigheid van antistoffen die zich ten onrechte richten op het eigen weefsel van het lichaam. ‘Op dit moment is er nog geen bewezen behandeling die long covid kan genezen,’ vertelt Lot Bosch van Drakestein, woordvoerder van de Stichting Long COVID. ‘Mensen krijgen of proberen vooral behandelingen die gericht zijn op het verlichten van symptomen. Hoewel long covid inmiddels beter wordt herkend dan een paar jaar geleden, ervaren veel patiënten nog steeds onbegrip. Omdat de ziekte meestal onzichtbaar is en klachten sterk kunnen wisselen, worden mensen regelmatig niet serieus genomen of overschat in wat zij nog kunnen. Dat gebeurt helaas soms op het werk, in de zorg en ook binnen de eigen sociale omgeving.’ ‘Voor de ernstigst getroffen patiënten is de impact enorm. Voorheen gezonde, actieve mensen kunnen jarenlang grotendeels aan huis of zelfs bed gebonden raken. Hun wereld wordt steeds kleiner en daardoor verdwijnen zij ook uit beeld van de maatschappij. Meer erkenning en bewustwording zijn daarom essentieel. Er is behoefte aan meer structurele investeringen vanuit de overheid in biomedisch onderzoek. Nu veel tijdelijke onderzoeksprogramma's aflopen, dreigt waardevolle kennis en expertise verloren te gaan.’ Feiten & cijfers Er zijn 450.000 patiënten met long covid in Nederland, 90.000 daarvan hebben ernstige langdurige klachten. Long covid is een beetje een verwarrend begrip omdat covid de longen aantast, maar ‘long’ staat hier voor ‘lang’. Het gaat om klachten die drie maanden of langer aanhouden na besmetting met het coronavirus. Long covid treedt op na een coronabesmetting. Meer dan 10 procent van de mensen die geïnfecteerd zijn met corona krijgen long covid. Er zijn zes expertisecentra gericht op long covid, waar van 2 speciaal voor kinderen.